Paços do Concelho Iluminou-se de azul

A Câmara Municipal de Vila Franca de Xira associou-se à ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal e aderiu à iniciativa internacional Light It Blue, iluminando no dia 15 de fevereiro, o edifício dos Paços do Concelho de azul, numa demonstração pública de apoio a pessoas com Síndrome de Angelman e às suas famílias.

Assinalou-se assim o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, no sentido de sensibilizar a sociedade para a deteção dos sintomas associados a esta condição. A Síndrome de Angelman (SA) é uma condição genética rara que se caracteriza por um atraso grave do desenvolvimento psicomotor, a ausência total de linguagem verbal, dificuldades grosseiras na marcha e coordenação motora (ataxia), epilepsia, agitação permanente/hiperatividade e perturbações do sono. As pessoas que apresentam esta condição são totalmente dependentes de terceiros (familiares e/ou outros cuidadores) na prestação de cuidados, necessitando de acompanhamento regular por equipas multidisciplinares de profissionais de saúde e reabilitação. A SA tem impacto nas famílias, amigos, cuidadores e na sociedade como um todo.

Num mês todo dedicado às doenças raras, a ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal dinamiza várias iniciativas por todo o país, tais como campanhas informativas e de sensibilização, assim como eventos com vista à angariação de fundos para a causa. É uma associação sem fins lucrativos, constituída em 2012 por um grupo de pessoas, que procuravam dar uma vida melhor aos seus filhos. Em Portugal estão referenciados 80 casos, mas estima-se que sejam cerca de 500, sem que tenham obtido o devido diagnostico médico. Para além de prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de pessoas com SA, a instituição procura alertar a classe médica e técnicos de saúde, professores e demais sociedade civil, com vista ao seu diagnóstico precoce.

Saiba mais no vídeo informativo, acompanhe a Angel Portugal nas redes sociais (Instagram e Facebook) e no site oficial (loja solidária e dados para donativos) ou participe na caminhada “Walk’in ANGEL”, em Lisboa, no dia 25 de fevereiro.